Усім привіт.

Хто не знає Арсенія, ось коротеньке відео, яке ми зняли більше року тому.

🎞

А так Арсеній катався на велосипеді до того, як за декілька місяців на ранній стадії виявили підступну хворобу.

🎞

Напишіть ваш username, щоб відправляти ibbcoin

Під Вас в чаті Обмінник окрема Ліквідність.

Правильно розумію, суму яку потрібно зібрати на рік ~ 25000 ibbcoin ~ 80 000 грн ?

декілька годин з життя звичайного хлопчика Арсенія з хворобою Пертеса

🎞

@MaximSavich

Хочу запитати ви є в Any cash?

Коротко про те, як живе дитина з хворобою Пертеса

🎞

так, звичайно.
@MaximSavich - юзернейм

https://docs.google.com/spreadsheets/d/1LUw3jbK5q-m-hXDjGoN0xAz4lX3rmi8cx7WL-qWyJZ8/edit?usp=sharing

Можеш відправити через ibbcoin

Постановка діагнозу (05.10.2021 рік).
Рентген у дитячій поліклініці, знімок є тільки на телефоні, у відео показаний.
МРТ у дитячій обласній лікарні, опис у додатку.
Куплено 2 пари милиць, дитячий візок для далеких відстаней та поїздок у поліклініку та на прогулянку.
Знімок січень 2022 у відео, є як фото в телефоні, так надає дитяча поліклініка.
Поставлено на диспансерний облік з інвалідності, переведено на індивідуальну форму навчання під педагогічним патронажем.
Останній знімок 31.05.2022 року показаний на відео

🎞

Так розумію, що оновлення в телеграм не відобразились

В веб версії проекту

Бізнес Модель

Містить інформацію
- банківську карту
Та інше


А в телеграм інформація попередня

Як її оновити?

Не знаю.
Треба подумати

Можу ручками оновити саме повідомлення

@golovach_tg
Підскажи, ласка, якщо редагуємо проект через інтерфейс @ibbclub_bot , то після прийняття правок адміністратором чи оновлюється інформація в Телеграм Каналі Проекти ?

Карта якого банку ?

Ця - Моно
Є Приват, Альфа, А-банк, ПУМБ

Приват бере комісію, інші - ні

Оновлюється тільки на сайті

А технологічно можливо зробити, щоб робот редагував повідомлення і в телеграм ?

Редагування повідомлень теоретично можливе, там існують обмеження по часу, треба пробувати

Мені зараз дозволяє ручками редагування.


Думаю, щоб зберігалась історія.


То попередній опис проекту - потрібно відправляти в Чат -

Правильно розумію, ми ж в БД Крафторіум зберігаємо попередні версії Проекту ?

Чи робимо абдейт, а попередня версія стирається ?

mag_angelov
Хороший дождь повод для знакомства)

Приветствуем всех)

Это блог Арсения, моего младшего сына, который до определенного времени я, мама Лена @elenasavich_coach, буду помогать ему вести.

Арсению на данный момент 7,5 лет. И у него болезнь Легга–Кальве–Пертеса (сокращённо болезнь Пертеса). Диагноз поставили в октябре 2021 года.

Цель создания блога в первую очередь показывать, как родителям детей, с аналогичным диагнозом иметь понимание куда идти и как действовать.
Будем писать про свой путь, надеюсь без ошибок.

И не менее важная цель это показывать другим детям реабилитацию Арсения, его успехи, его взгляд на это заболевание.

В целом, блог о том, как живёт ребенок, у которого есть временные обстоятельства по здоровью, но они ему не помеха!

Добро пожаловать!

#Арсений_маг_ангелов
#реабилитация_дома_пертеса
Змінено · 2 год.
See translation

Українська мова ?

Так розумію, це копія тексту з Інстаграм

Так, я не переклав

Привіт.
Макс, як Ваше одуження?

Як почуття Арсенія ?
Як настрій ?
Чи подобається йому бассейн ?

настрій чудовий. І вже, здається 4 заняття було, сьогодні знову. Тренер каже, що у Арсенія все чудово виходить, він молодець!
І так, йому дуже подобається 😊
Всього сплачено було за 20 занять, та у нас має бути перерва - з понеділка йдемо у "Будинок з янголом"... я про це все ще не написав 😞
На вихідних точно виділю час та напишу

Вчора було перше вересня, Арсеній після дистанційних двох уроків зустрівся із однокласниками. Мами діткам зробили свято, у місцевому парку дали можливість діткам погуляти...

[Unsupported message]

[Unsupported message]

Привіт.
Як Ваше здоров'я ?
Як емоційний стан мами?

Як емоційний стан Арсенія ?
Як фізично себе почуває?

Вітаємо з Арсенієм спільноту Крафторіум.
Как звітував наш тато, ми з понеділка знаходимося у реабілітаційному центрі Будинку з Янголом (засновником якого, був Борис Литвак).
До процедур приступили наступного дня. І в мене була така радість і приємне здивування, що у центрі майже все лікувальне обладнання більш-меньш сучасне.
З фаворитів Арсенія можу виділити гідро-масаж та лікувальну фіз-ру, вона якась специфічна, тобто це фіз-ра, але частину вправ інструктор контролює своїми руками, обережно рухаючи сустави. Зрозуміло ж, що все залежить від інструкторів.
На мене враження справив масаж, тому що у поліклініці такий масаж не роблять, тобто такої якості)
Басейн, нажаль, тут не справив враження, може і був би сенс ходити, але для Арсенія вода була занадто холодна і говорити про терапевтичний ефект зовсім не можливо. Вода для сустава повинна бути 36-37 градусів. А у них 30.
Центр дав можливість замінити басейн на сенсорну терапію, сьогодні будемо знайомитися з цим направленням. І ще виділили 2 заняття з арт-терапіі. Для Арсенія це рай)), коли зайшли у кабінет, він побачив і вимовив "Вау". Стільки, скільки там є матеріалу для творчості, мріє кожна дитина.
До нових зустрічей, спільнота)

(Мама написала)

Астролог, коли зайшла до чату Творчість та проглянула різні малюнки.

Звернула увагу на малюнки Арсенія


Зробіть, ласка, пару фото з АртТерапії та пришліть в творчість

👋 привіт.

Сьогодні мама Арсенія створила декілька сторіс про одну з методик реабілітації - сенсорну терапію

БУДЬ-ЯКІ ДВЕРІ МОЖНА ВІДЧИНИТИ...

ТІЛЬКИ ПОТРІБНО БАЧИТИ ЗНАКИ))

Центр реабілітації саме те місце, куди я, мама Арсенія, хотіла потрапити як тільки-но постановили діагноз. Але то ковід, то початок війни... телефони центру не відповідали...

В серпні ми прийшли на процедури в поліклініку й декілька разів я чула фоном про Будинок з Янголом. Коли стало питання з басейном та в черговий раз ми не потрапили на платну консультацію в обласну лікарню, то я довірилась своїй інтуїції та набрала номер Центру. Через день ми були на консультації в ортопеда і через 3 тижні - на реабілітації!

❗️Виявляється, дитина з хворобою Пертеса, має можливість проходити реабілітацію в Центрі 2 рази на рік (12 днів з проживанням або без) згідно з міською програмою м.Одеси та 1 раз на рік згідно з 309 Постановою (державна програма (9 днів з проживанням)❗️

Ми обрали реабілітацію з проживанням, оскільки графік процедур та занять достатньо насичений і їздити додому дуже не зручно.

Сьогодні 8-й день реабілітації.
І я, як мама, дуже задоволена 😉🥰

#Арсений_маг_ангелов
#реабилитация_дома_пертеса

@ya_Elena_coach
@ArseniySavych

[Unsupported message]

[Unsupported message]

[Unsupported message]

[Unsupported message]

[Unsupported message]

доброго дня. На тому тижні завершився курс реабілітації Арсенія в "будинку з янголом".

@ya_Elena_coach щось напише пізніше про це.

А сьогодні Арсеній продовжив заняття у басейні.

[Unsupported message]

Доброго дня, спільнота

@Olesukr Олесь, радію вашим запитанням, тому що це допоможе мені скласти по поличках все те що ми дослідили, розповісти про наш шлях.

Що відомо про хворобу?
Вона протікає у кожного по різному і триває теж. Як і лікування. Тривалість залежить від віку дитини, статі і стадії на якій виявлено хворобу. Цей термін складає від 2 до 5 років.

Наприклад:
1. Арсеній, вік постановки діагнозу 6,5 років. 3 місяці фітнесу. Почало боліти коліно, десь 2 тиждні кульгав, мазали мазью, трохи стало ліпше, потім знову дали навантаження на фітнесі і був дуже сильний біль, ми звернулися до лікаря, нам рекомендували протизапальне і розвантажити ногу (ходили до молодого лікаря), запропонували 2 тиждні не ходити і якщо буде боліти, прийти на прийом. Через тиждень він не міг стати на ногу і не чекаючи ми звернулися до іншого лікаря. Рентген, постановка діагнозу, направлення в обласну лікарню на МРТ і підтвердження діагнозу.
Існує 5 стадій захворювання, але на першій стадії хворобу майже неможливо діагностувати.
По МРТ одразу діагностували другу.
2. Артем (наш колега по захворюванню, познайомилися у поліклініці). На момент больових симптомів було десь 5-6 років діагноз поставили через півроку (той самий лікар, причому вони були в приватній клініці у нього). Коли поставили діагноз голівка тазостегнового суглоба була майже стерта!

Лікування зараз в умовах Ковіду та ВП у стаціонарі ніхто не пропонує. Але якщо б воно було, то діти лежать на витяжці цілодобово.

У нас була пропозиція покласти Арсенія у спец. Сконструйований прилад, в якому він повинен лежати цілодобово на невизначений час. Це пропозиція лікаря, який написав дисертація по цьому пристрою.
Але! Саме захворювання, це саме низька циркуляція кровообігу до суглоба, тому якщо дитина лежить цілодобово, то коли можна очікувати на одужання?
Тому ми вирішили, що будемо максимально обмежувати навантаження і робити витяжки самостійно вдома. Доречі, один лікар сказав, що треба, інший зовсім не сказав. Той що сказав сказав зав'язати груз на ногу і відтягувати. Ми вважали, що витяжка, це саме те, що допомагає тому, щоб нога не вкорочувалася. А коли попали до будинку з Янголом дізналися як саме робити цю витяжку і для чого саме вона потрібна.

Що стосується медікаментозного лікування. З боку тих лікарів, у яких ми були, то внутрішньо, для поліпшення кровообігу, для суглоба, для нарощення тої штуки, яка тримає голівку суглоба, а вона теж руйнується (і її відновлення не меньше важливе у самому суглобі) ніхто нічого окрім кальцію не назначав.
Що стосується стимулювання суглобу зовнішньо, то зпочатку у нашому листі призначення, який видають (з призначеннями 1 раз на 2 роки) було записано 2 раза на рік масаж (який масажем дуже важко назвати), лікувальна фізкультура, яку інструктор не знає як робити в нашому випадку.

Саме на масажі ми познайомилися з мамою Артема, яка через свої медичні зв'язки дізналася про лікаря з львівського Охмадеду, який до війни приїздив до Одеси і вона до нього попала по знайомству на прийом.
Вона поділилася листом-призначенням в якому все чітко було розписано. Процедури зовнішні, ліки. З процедур зовнішніх є прогрівання парафіном, про яке нам ніхто не скаже, сольові вани, які наші хлопці возили з ліману і ми підігрівали на плиті до терапевтичної температури 21 день. Та сама витяжка, з кутами нахилу суглоба для того, щоб він розвантажувався, з вагою, яку потрібно використовувати.
І це потрібно робити циклами, постійно стимулюючи суглоб, а не 2 рази на рік.
Спочатку ми купили магніт (нажаль, це медичний, але можна сказати побутовий апарат, але у поліклініках з таким теж роблять). Робили кожен день. Потім ми за допомогою вашого фонду придбали апарат для Електрофорезу.

По рекомендаціям того лікаря з Охмадеду вирішили ходити в басейн, але перш за все хотіли підтвердити по знімкам чи немає протипоказань.

Так склалося, що ні до одного лікаря не змогли попасти і подзвонили до будинку з Янголом і усі зірки склалися для нас. Через день мали консультацію і лікар підтвердив, що плавання обов'язково потрібно, а також постійне стимулювання суглоба. Запропонували 10 денну реабілітацію, тому що Арсеній зараз на інвалідності, безкоштовно.

На ваше питання як швидко може бути видужання, я вважаю, що це залежить від постійної роботи над суглобом.
Є варіанти операції. Але сподіваюся не в нашому випадку. Від того, як відновиться суглоб, залежить подальша його робота.

Діти, у яких це захворювання проходить у старшому віці (можуть і підлітки захворіти), мають більше шансів оперуватися.
Після операційний період проходить у гіпсі не меньше, ніж діти лежать на витяжці без операції.

Наслідки: дітям обов'язково потрібно ходити на милицях до кінця 4 стадії, саме тоді відновлюється голівка тазостегнового суглоба та відновлюється ота сама штука (забулася назву), яка тримає голівку у суглобі. Якщо не ходити на милицях голівка сплющується і переконується поперек, вкорочення кінцівки до кінця життя проблеми.
Якщо не берегти суглоб після одужання, то у подальшому в житті може розвинутися коксартроз. Бажано не займатися великими навантаженнями протягом життя. Вважаю, що плавання самий екологічний спорт для людини.

Зараз у Арсенія 3 стадія, це стадія фрагментації, тобто від голівки відходять частинки кістки. Коли ми робили рентген у січні, фрагментації ще не було, у травні вона почалась. Це нормальне протікання хвороби, можна сказати "за планом"

Тому, ми майже щоденно вживаємо заходів щодо реабілітації, робимо фізичні вправи, вживаємо біологічно активні добавки (кальцій, магній, природний протизапальний куркумін, хондропротектори, нікотинову кіслоту та ін.), Робимо процедури, масаж самостійно та будемо шукати професіонала та запрошувати додому

Зараз у нашого колеги Артема 4 стадія захворювання і по знімках вже видно як відновлюється голівка та вже вимальовується контур тієї самої штуки) (згадала - синовидальна оболонка).
Коли роздивлялися їхні знімки його мама казала, що дуже довго десь рік все стояло на місці, а потім поліпшення. Тож на ваше питання, відповідь, що у кожного свій шлях і терміни одужання.

Завдяки будинку з Янголом ми мали можливість пройти курс потужного магнітах, тато наш мабуть фото публікував. Дуже крутезний курс гідромасажу, крутезний тому що мріяти отримати його у поліклініці неможливо), Лікувальну фізкультуру, де інструктор показував мені і усі вправи конкролював разом з дитиною. Нажаль басейн був 1 раз, тому що дитина змерзла і продовжувати туди ходити могло привести до того, що наша реабілітація закінчилась раніше, ніж треба.

Вітаю.
Як здоров'я Арсенія ?

Вітаю, спільното!
За той відрізок часу, що я не писала, сталося декілька подій.

По-перше: Арсеній пішов на реабілітацію у місцевий реабілітаційний центр (знаходиться він за 30-40 хвилин пішки від дому), де вже закінчив курс масажу, а зараз ще до грудня місяця має 2 рази на тиждень басейн і ЛФК.
Але! Якщо є повітряна тривога, то заняття скасовуються і не компенсуються. Безперечно, що ще 2 рази на тиждень є платний басейн у фітнес-клубі, це велика перевага.

Є мінус басейну в реабілітаційному центрі, бо є з чим порівняти. Протягом усього заняття він монотонно виконує у воді якісь вправи. Це з його слів, батьків туди не пускають і тренер не дає зворотнього зв'язку. Один раз з вулиці вдалося зняти відео, воно є у мене (https://www.instagram.com/elenasavich.coach/) і у Арсенія (https://www.instagram.com/mag_angelov/) в сторіз Instagram. Чого не можна сказати про клуб, в який він ходить за підтримки учасників спільноти (І я кожного разу, коли ми виходимо з клубу, дякую усім благочинцям за таку можливість, що нам допомогли з оплатою абонементу🙏 Особливо Вам, @olesukr).

На 17 заняття він вже вийшов до великого басейну і був з підстраховкою, до цього був метровий по глибині басейн, де він відчував дно.
На 18 заняття підстраховки вже не було.
Ще грає велику роль відношення тренера. Гадаю, що це людський фактор. Наш тренер в клубі дозволяє йому (Арсенію) після заняття ще попірнати за іграшками на дно. Гадаю, що це тільки для нього він додає 10-15 хвилин.

По-друге. Рік тому, коли я шукала варіанти дієвої реабілітації, один із варіантів був центр Бубновського, який теж мав проблеми з суглобами, і здається вже має ендопротектори. Але такі обставини його життя, що коли з ним сталася така ситуація, він не міг не прооперуватися. А зараз він допомогає людям жити повноцінним життям, маючи проблеми з суглобами.
Дзвонила я до центру, який розташований у Харкові і мені нічого задовольняючого не сказали. Не пообіцяли ніякого результату. Потім війна і вже пішли іншим шляхом. Але коли дивилася я вправи з еспандером на спеціальному обладнанні самостійно було страшно за це взятися і тренувати дитину.

Тож, коли ми прийшли до реабілітаційного центру, на 3 заняття інструктор ЛФК запропонував мені вправи Бубновського. З підручних засобів змайстрували приладдя (пізніше плануємо придбати) і робимо вправи. Тобто це навантаження на м'язи, але лежачі. Прості вправи ЛФК такої дії не дають.

По-третє. Пройшли комісію і рентген для проходження реабілітації у попередній реабілітаційний центр (Будинок з янголом). Де є фізіологічні процедури, гідро-масаж, массаж, ЛФК.
Про останній рентгенівський знімок - лікарі, у яких я консультувалася, сказали не ліпший, за його стадією. Але є те, що є. Сподіваємося на скоріше одужання!
Зараз по рентгену 3-4 стадія. Але здається ще 3, бо суглоб руйнується і немає підтверджень, що він вже відновлюється, що має відбуватися на 4 стадії.

Між великими інтервалами фізіологічних процедур у першому реаб.центрі вдома робимо на придбаному за допомогою Крафторіума Електрофорезі процедури.

Коли пішли до реабілітаційного центру біля дому (це кожний ранок), вирішили не відвідувати онлайн уроки і Арсеній встигає все зробити на індивідуальному патронажі з вчителями.

Не перестану дякувати і бажати здоров'я всім, ранок допомагає у реабілітації Арсенія.

Можливо виникне питання "Нащо стільки реабілітацій"? Зараз це так співпало, що одна на другій. У наступному році буде більш планомірно. І взаємодія з суглобом і кровообігом повинна бути кожного дня.
Тож у майбутньому зарядка і плавання для Арсенія повинно стати, як почистити зуби.

До нових зустрічей! (мама Арсенія)

[Unsupported message]

[Unsupported message]

[Unsupported message]

[Unsupported message]

[Unsupported message]

[Переслано от Крафторіум Клуб]
💰 Ти отримав новий переказ від користувача Евгений у розмірі 96.00000 ibbcoins

Транзакція #50028
Дата/час транзакції [Kyiv time]: 15.11.2022, 10:26:32

▪️Користувач: Євдокименко Ігор Олександрович
▪️Отримувач: Максим Савич
▪️Кількість: 123.50000
▪️Коментар: На благодійність

Сьогодні написав пост у Фейсбуці https://www.facebook.com/MaksymSavych/posts/pfbid0NBT72u9dmpYMcKjonK1ofECGW1Wp7pHLhwfF9bV3AiyYp67pBeFEJod7G1hUYxtCl?__cft__[0]=AZUFHbdlAJv9WEQ-4Dc6ijpe9wCiI09SIHDDJDlofX9tb47DBXlZSXO4kNYffVNpL87P2eQywMFJyO7mC4-L3MzPUShMg6WCPEO_q1K8HK9sa6XPAitvG1rEyedtcs7Y4Dk&__tn__=%2CO%2CP-R